早いもので、2026年もすでに半分が終わってしまいました。 息子氏も娘氏も新年度を迎え、いろいろと変わりました。年度末には大学附属病院へ行き、長期計画をどうするか、そして娘氏も障害者手帳を取得して今後をどうするかが、いまの課題になっています。 備忘録として、そして同じ立場の誰かのためになると信じて、書き残していきます。
医師に告げられた「出口戦略」という視点
前年度末、大学附属病院を受診しました。今回は息子氏に加えて、娘氏のWISC-Vも実施しています。結果、兄妹そろって同じ傾向であることが分かりました。 そのうえで医師から説かれたのが、長期戦略の重要性です。
これまでは、就学前後である程度追いついて、ほかの定型の子と同じようにやっていく—それを目指してきました。しかし今回の診察では、「定型の子へ追いつくのは奇跡だと思ってください」と釘を刺されました。 これからは、長期の視点で、どうやって社会で生活できるようにしていくか。そういう”出口戦略”の重要性を提起された、ということです。
これは私たちにとって、目標設定そのものの転換でした。
文字情報の増加とストレス
昨年度は、娘氏にとって新しいことの連続でした。 さらに、彼女が不得意とする文字情報が大量に出てくるため、夏頃からストレスが上昇。難しさが増した3学期は、ストレスから来る各種の行動が活発になりました。
息子氏にとっても、昨年度は受難の年でした。 2年生になって漢字のボリュームや読み方のパターンが増えたことで混乱し、年度の後半からは漢字テストで50点前後を行ったり来たり。学校生活そのものは楽しめていたものの、文字情報ベースの課題が難しく、しんどさが増していきました。 個人面談では、担任教諭から「別カリキュラムでやりたい」と提案される始末でした。
新年度になってからは、息子氏は教科が増えました。社会や理科が加わり、授業数も増加。こちらがサポートしなければならないことも増えました。 学校での生活面はもちろん、持ち物や宿題の管理なども、引き続き手をかけています。
一方で、できるようになったことも
しんどい話ばかり書いてきましたが、この一年で、できるようになったことも確かにあります。
息子氏は、水を嫌がっていた当初から3年ほどかけて、スイミングで25mの平泳ぎをクリアするところまで来ました。
外出先では、スマホのロックを自分で解除して電話をかけ、電卓で手持ちのお金から使う額を引いて「足りるかどうか」を確かめてから買い物をするように。数の扱いは得意なようで、九九もほぼ全部の段を正確に言えるようになりました。
もっとも、計算はできても「お父さんがいくらまでと言ったから、それに沿って買った」と理由を人に説明するのはまだ難しく、できることとできないことの差は大きいままです。
娘氏は、スイミングではビート板つきながら平泳ぎ15m、クロールなら25mを泳げるようになりました。
そして彼女の場合、「やり方を数で示す」と一気にうまくいくことが分かってきました。保湿剤を塗るのが苦手だったのが、「5回往復させてね」と回数を決めて伝えると、ムラなく塗れるようになったのです。曖昧な指示より、具体的な数字のほうが彼女には届きやすいようです。
予定の変化への耐性も出てきました。以前なら予定が崩れると混乱していたところ、先日は出先で自転車に不具合が出たとき、「まず図書館に行って、そのあと修理に行こう」と、自分から順番を組み替えて提案してきました。
もちろん、これらが毎回うまくいくわけではありません。体調や場面次第で、できていたことができなくなる日もあります。それでも、去年の同じ時期と比べれば、確実に積み上がっているものがあると感じます。
定型の子と同じ速さではないけれど、二人なりのペースで前に進んでいる——その実感は、出口戦略を考えるうえでの足場にもなっています。
関わる専門家は15名前後—みなさん、どうされていますか
ふと、いま我が家に関わってくれている専門家を数えてみました。
療育関係が3か所、訪問看護が1か所、障がい者相談事業が2か所、そこに学校のスクールカウンセラーや担任、医療機関…と数えていくと、日常的に関わる専門家は15名前後にのぼります。改めて書き出してみて、自分でも驚きました。
ありがたいことではあるのですが、これはこれで大変です。
それぞれに得意分野があり、見ている角度も違います。医療は医療の、学校は学校の、療育は療育の視点で子どもを見てくれる。どれも必要なのですが、裏を返せば、その15名分の予定を調整し、それぞれに同じ状況を説明し、必要に応じて書類を用意し、言われたことを家庭で実行していくのは、すべて親の仕事になります。
誰かが全体を束ねてくれるわけではありません。情報のハブは、結局のところ親一人。「あの先生にはこう言われた」「この機関ではこう聞いた」を頭の中で突き合わせ、矛盾があれば確認し、子どもにとって何が最善かを最後に判断するのも親です。
子ども二人ぶんとなれば、その数も手間も単純に倍。平日の日中に動かなければならない予定も多く、仕事や生活との両立は、正直なところ綱渡りに近いものがあります。
同じように、たくさんの専門家と関わりながらお子さんを支えている方は、きっと少なくないはずです。
この情報の交通整理、みなさん、どうされているんでしょうね?

コメント